Esa rara maravilla que es a veces el ser humano. #todossomosraros

28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras.

MJ es menuda, inquieta y toda ella sonrisa. Tiene 36 años, o al menos eso dice, pero empiezo a sospechar que se añade unos cuantos para no abrumarte cuando te enteras que, en menos de tres meses, terminará su residencia como médico después de haber estudiado y ejercido como enfermera, o que toca el piano, la guitarra y compone.
Venía de nadar porque le había quedado un hueco entre mi llamada y la hora de la cita. No es que vaya acelerada por la vida, es que llena cada instante de ella. Ella sabe hacerlo.
Sabe que todos deberíamos hacerlo.

En octubre de 2010, poco después de volver a España, tras pasar 1 mes en Bolivia como voluntaria,  le dijeron que se iba a morir en 6 meses.



Le diagnosticaron un linfoma tan avanzado, que las radiografías y pruebas - que en principio tenían que revelar una hernia o algo similar que justificara sus dolores de espalda - mostraban todo un rosario de tumores en las vértebras.
Perspectiva inmediata de quimio salvaje y extirpación del bazo. Una segunda opinión, una biopsia de un trocito de vértebra consultada con EEUU y otro diagnóstico igual de espantoso. No es linfoma, es de mama... seis meses por delante.
Me cuenta que hizo una lista de deseos que cumplir antes de morir y mientras tanto pasó dos meses valiosísimos entre oncólogos, internistas, especialistas vasculares, e infecciosos para acabar en un cirujano pediátrico.
Él, fue quien le dio la buena noticia: "no te mueres, vive tranquila". Otros especialistas concretaron más, "fuertes dolores toda la vida..."

"Toda la vida". Iba a tener una vida.

Así que MJ puso la vela "0" en su tarta y desde ese momento no ha desperdiciado un segundo.

Su enfermedad es conocida como síndrome de Gorham-Stout y es un trastorno óseo que se atribuye a una proliferación linfática, en la que el hueso es destruido y reabsorbido de forma progresiva. Tras cualquier fractura hay que esperar fallo de la curación seguido de una reabsorción progresiva de hueso alrededor del lugar de la fractura. En los casos documentados (no más de 200 en todo el mundo) se ha observado que la enfermedad suele detenerse sin tratamiento, pero no se regenera el hueso destruido.

Su columna duele desde la imagen del teléfono que me enseña, parecería que la pantalla estuviese salpicada de pequeñas gotitas oscuras en cada vértebra y no se detiene ahí, la pelvis y otros huesos ofrecen el mismo aspecto.
Me cuenta todo esto sin aspavientos y añade que su caso tiene apellido: es "atípica". Se suponía que en el momento del diagnóstico correcto, la enfermedad se había detenido. Fase de "secuela" lo llaman, pero 2 años después, las lesiones habían aumentado. ¿Progresión o reactivación? No se sabe.

Rara y atípica. Me quedé callada.

"Tranquila, está en los libros, tiene nombre", decía una buena amiga. Palabras que revelan un universo de consuelo, que hacen desaparecer el terror a lo desconocido.

Rara y atípica. "No está en los libros aunque le hayan puesto nombre", pensé.

Pero es imposible mirarla y ver enfermedad o desesperación. Alguien que en la unidad del dolor ha enseñado a otros a no ser dolor, sino personas. Alguien que te explica, que el presente, se llama "presente" por algo. Alguien que, desafiante, dice: "Sí, me duele y atajo mi dolor".
Hace sus guardias, adora su trabajo y cuando no puede más, compone y deja salir el vapor de la olla hasta que la vida vuelve a cocinarse al "bor-bor".
Alguien así no deja un resquicio para la pena. Alguien así transmite muchas cosas, pero nada relacionado con enfermedad o desesperación.
No pude preguntarle por su lista de deseos. Me dio pudor. Su enfermedad no tiene un plan conocido. Ella algunas certezas.

"Quiero ser madre" me suelta a bocajarro. Y yo procuro ocultar la sorpresa estúpida en mi cara. Ella sonríe y me echa un cable:  no es una enfermedad hereditaria, es congénita pero no hereditaria.

Lo tiene tan pensado... En ella elegir la maternidad es un ejercicio brutal de autocontrol y valentía. Es decidir el momento en que uno está dispuesto y se siente capaz de prescindir de la analgesia que le permite pensarse desde la salud, no desde la enfermedad. Es una elección consciente. Es vivir sabiendo que va a doler mucho, pero que quieres hacerlo.
A partir de mayo, cuando acabe la residencia, tomará la decisión. Apenas me atrevo a preguntar por lo que su novio piensa de ello, pero lo hago y la respuesta - "él está dispuesto a lo que yo quiera" - me hace reír.
¡¿Acaso podría ser de otra forma?!
Conduciendo de vuelta a casa, pasada la una de la madrugada, no podía quitarme de encima la sensación de que algo importante me acababa de suceder: MJ había sido un punto de inflexión en mi vida.

Días después de esta charla, releyendo las pocas notas que había tomado, fui incapaz de resistirme y le envié un mensaje. Necesitaba saber si había logrado cumplir su lista de deseos. Cuando me respondió, solo pude exclamar: "¡la madre que te parió!"
El único deseo que menciona, se lo ha regalado la vida. No quiere, ni puede, pedir más a su lista: enamorarse hasta la médula y ser correspondida antes de irse de este mundo.
Todo en ella es coherente.

PD: Con el ánimo de aportar un minúsculo grano de arena a la campaña de visibilización de las enfermedades raras, en respuesta al llamamiento de FEDER, traté de escribir la historia de una mujer. No imaginaba que la recompensa sería tan grande. Conocer a MJ ha sido un auténtico regalo, o como dice ella, un magnífico "presente".